El relato de una madre quetzalteca sobre el síndrome hemofagocítico que sufre su hijo de 3 años

Por Anyeli Mejía

“El síndrome hemofagocítico (SHF), también conocido como linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), es un síndrome clínico provocado por una respuesta inadecuada del sistema inmunológico a un desencadenante, sea infeccioso, neoplásico, reumatológico o metabólico, dando lugar a una reacción inflamatoria exagerada», indica una publicación de la Revista de nefrología.

Este padecimiento es catalogado como una enfermedad rara y son pocos los casos en Guatemala; este es uno registrado en Xela: 

El testimonio

Ian era un niño de 3 años, cuando fue diagnosticado con síndrome hemofagocítico, costó que le dieran un diagnóstico ya que es una enfermedad poco conocida aquí en Xela. El empezó solo con fiebre muy alta (40-41 grados), lo lleve al doctor y me dijeron que era infección en la garganta lo cual se trataría con antibiótico, seguía la fiebre; al día siguiente lo volví a llevar, lo inyectaron para la fiebre, regresé a casa y solo dos horas estuvo sin fiebre y luego otra vez comenzó, comparte la mamá Vivían Mejía.

Lo llevé de nuevo al médico, era el cuarto día con fiebre. Los ojos se le empezaron a poner amarillos y a orinar oscuro, le hicieron algunos exámenes y me dijeron que era Hepatitis, luego de otros exámenes dijeron que no era Hepatitis y no sabían qué era; hasta que le hicieron un aspirado de médula ósea y le diagnosticaron ese síndrome, indica.

Comenzó con su tratamiento de quimioterapias, todo iba bien, su cuerpo había respondido muy bien, pero desafortunadamente en la última quimioterapia se le volvió a activar el síndrome y por lo poco conocido que es aquí; ya no se le pudo dar otro tratamiento, nos dijeron que lo único que quedaba era un trasplante de médula ósea, pero aquí en el país no las realizan, desafortunadamente empeoró y falleció, comparte Vivían Mejía, mamá de Ian.

Que este relato sirva para honrar la memoria de Ian y para que la comunidad médica se esmere por investigar más para atender estos casos.

¿Qué son las enfermedades raras? 

Los expertos indican que aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento.

Foto de Ian, publicada con el permiso de su mamá y para honrar su memoria. Foto: Vivían Mejía